Wtorek, 25 września 2018 r.   Imieniny: Aurelii, Władysława, Kleofasa
Polskie Radio PiK » Styl życia
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Styl życia

2018-09-20, godz. 14:32 Będąc szczerym, trzeba przewidzieć konsekwencje. Rozmowy w Polskim Radiu PiK - Warto pamiętać, że szczerość dotyczy nie tylko zgodności naszych myśli, z tym co mówimy, ale również tego co mówimy, z tym co robimy - mówił prof. Roman Lep ... » więcej 2018-09-19, godz. 19:58 CBOS: 14 proc. Polaków korzysta, bądź korzystało ze wsparcia pomocy społecznej 14 proc. badanych korzysta lub korzystało ze wsparcia ośrodków pomocy społecznej, a 17 proc. twierdzi, że z takiej pomocy korzystał ktoś z ich rodziny - wynik ... » więcej 2018-09-15, godz. 11:23 Szczepmy się przeciw grypie! „Szczepienia powinny być obowiązkowe” Profesor Lidia Brydak, kierownik Krajowego Ośrodka do spraw Grypy, zaapelowała aby szczepić się przeciwko grypie. » więcej 2018-09-14, godz. 12:13 Prawie 70 tys. stulatków żyje w Japonii. Większość to kobiety W Japonii żyje obecnie rekordowo dużo stulatków - prawie 70 tysięcy. 88,1 proc. z nich to kobiety - poinformowało w piątek japońskie ministerstwo zdrowia. Od ... » więcej 2018-09-10, godz. 08:38 Badanie: prawie 40 proc. Polaków nieaktywnych fizycznie Aż 38 proc. Polaków nie podejmuje aktywności fizycznej nawet raz w miesiącu, choćby takiej, jak rekreacyjne spacery, czy jazda na rowerze do pracy - wynika z ... » więcej 2018-08-31, godz. 13:55 Komisja Europejska potwierdziła, że zarekomenduje likwidację zmiany czasu . Wcześniej zapowiedział to przewodniczący Jean-Claude Juncker w wywiadzie dla niemieckiej telewizji ZDF. Dodał, że czas letni powinien obowiązywać przez cały ... » więcej 2018-08-30, godz. 13:44 Szczepionki przeciwko grypie są już w aptekach Chociaż szczyt sezonu zachorowań na grypę przypada między styczniem a marcem, eksperci radzą, aby już teraz pomyśleć o szczepieniu, które jest najlepszą formą ... » więcej 2018-08-28, godz. 20:56 Wyjątkowo udane wakacje. Hotelarze liczą zyski To był bardzo dobry sezon dla właścicieli obiektów noclegowych w Polsce - portal Nocleg.pl podsumowuje mijające wakacje. Dopisała pogoda, a Polacy chętnie pła ... » więcej 2018-08-11, godz. 12:00 Burmistrz włoskiej Selli grozi wyłączaniem internetu, aby przywrócić życie w miasteczku Burmistrz miasteczka Sellia na południu Włoch zagroził wyłączaniem dostępnego tam dla wszystkich internetu, jeśli dalej będzie używany ponad miarę. Wyjaśnił, ... » więcej
12345