Piątek, 19 kwietnia 2019 r.   Imieniny: Adolfa, Tymona, Leona
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-04-17, godz. 12:05 Namawiają, by uczyć dzieci gry na instrumentach. "Muzyka rozwija i uwrażliwia" Bydgoska szkoła muzyczna zakończyła nabór na nowy rok szkolny. Chętnych nie brakowało. - Dobrze, gdy dzieci potrafią grać nawet, jeśli wybiorą inną przyszłość ... » więcej 2019-04-15, godz. 10:08 Kolorowanki, zwierzęta i litery. Konkurs dla dzieci przed Festiwalem Literobrazki Wojewódzka i Miejska Biblioteka Publiczna w Bydgoszczy zachęca dzieci do udziału w konkursie plastycznym „Literobrazkowa kolorowanka”. Prace dostarczyć należy ... » więcej 2019-04-15, godz. 08:11 Eksperci: odczulanie to jedyna metoda, która może wyleczyć z alergii Zastosowanie immunoterapii alergenowej, powszechnie określanej jako odczulanie, jest jedyną metodą, która może wyleczyć pacjenta z alergii - przypominają eksp ... » więcej 2019-04-10, godz. 13:10 Superbohater musi być kreatywny! Spotkania z artystami dla dzieci i młodzieży Toruńska Agenda Kulturalna organizuje bezpłatny cykl kreatywnych spotkań z artystami, adresowany do najmłodszych, pt. 'Superbohaterowie'. W piątek (12.04.) za ... » więcej 2019-04-10, godz. 07:05 „Baśń o toruńskich piernikach” - po raz pierwszy po polsku XIX-wieczna opowieść niemieckiej pisarki i dziennikarki Elise P » więcej 2019-04-08, godz. 18:41 Ocean to pikuś. Niezwykłe spotkanie z pisarzem-podróżnikiem - Na początku wydawało mi się nudne tak płynąć kajakiem przez ocean, ale gdy Olek Doba zaczął mi opowiadać o swoich przygodach, już wiedziałem, że mam bohater ... » więcej 2019-04-04, godz. 09:04 Targi Familijne. Tu znajdziesz wszystko, co Bydgoszcz oferuje rodzinom Stoiska, warsztaty chustonoszenia, porady pediatry czy spotkanie ze specjalistami ze szkoły rodzenia, a do tego liczne atrakcje dla dzieci. W najbliższą  nied ... » więcej 2019-04-03, godz. 17:40 „Pchła Szachrajka” zachwyca dzieci. Nie chcą wychodzić z teatru W spektaklu „Pchła Szachrajka” zachwyca zwłaszcza niezwykle dynamiczna gra trójki aktorów - Michaliny Rodak, Pawła Gilewskiego i Marcina Zawodzińskiego, którz ... » więcej 2019-03-30, godz. 11:30 Dzieci lubią misie, więc na scenie niedźwiedź! Nowy spektakl w Baju Pomorskim Ona jest niesforna, on gruboskórny, ale świetnie się dogadują i mieszkają razem w domku w lesie. Niedźwiedź i Misza to bohaterowie najnowszego przedstawienia, ... » więcej 2019-03-30, godz. 08:58 Skrzypce, wiolonczela czy fortepian? Drzwi otwarte w szkole muzycznej Państwowy Zespół Szkół Muzycznych im. Rubinsteina w Bydgoszczy kończy nabór do szkół muzycznych pierwszego stopnia na rok 2019/2020. » więcej
1234567